Nieuwe perspectieven voor een bondgenootschap

De brug tussen ervaringsdeskundige en beroepsdeskundige

Op 29 en 30 augustus 1997 vond de bijeenkomst van het ‘International Hearing Voices Research and Information Network’ (IHVRIN) plaats in RIAGG Maastricht. Op de eerste dag werd geïnventariseerd welke netwerken en activiteiten in de diverse landen bestaan; de tweede dag ging meer over inhoudelijke kwesties. Het geheel werd afgesloten met de officiële oprichting van dit internationale netwerk. Hieronder een verslag van de tweede dag, waar ervaringen werden gepresenteerd, analyses werden gemaakt en allerlei nieuwe en interessante perspectieven werden geformuleerd.

Het netwerk ‘Stemmen horen in Nederland’ is voortgekomen uit onderzoek van Marius Romme, psychiater en hoogleraar aan de Universiteit van Maastricht en de onderzoeksjournaliste Sandra Escher. Het netwerk heeft vrij snel navolging in Engeland gekregen. Met name de conferentie over stemmen horen in 1995 in Maastricht (zie Deviant nr. 7) gaf een sterke internationale impuls. Inmiddels bestaan in een groot aantal landen netwerken van stemmenhoorders en is Romme’s en Escher’s boek ‘Accepting Voices’ in zeven talen verschenen.

Er waren 22 deelnemers uit tien verschillende landen op de bijeenkomst, voor de helft ervaringsdeskundigen op het gebied van stemmen horen en voor de andere helft beroepsdeskundigen. Zo rapporteerde de psycholoog Thomas Bock van de Universiteit van Hamburg over de ‘Psychose Seminars’. Dat zijn gespreksgroepen, voornamelijk buiten de GGz, waarin ervaringsdeskundigen, familie en hulpverleners met elkaar ervaringen uitwisselen over psychosen (zie ook elders in dit nummer). Ook het horen van stemmen komt daarin ter sprake. De ervaringsdeskundigen gingen op verschillende wijze in op de vraag hoe zij erin geslaagd zijn om hun houding tegenover de stemmen te veranderen en hoe het hun gelukt is het gewone leven weer op te pakken. Daarbij werd steeds weer tot uitdrukking gebracht hoe mensen met ervaringen die voor anderen (vooral ook hulpverleners) ‘onbegrijpelijk’ zijn, in een isolement terecht komen. Welke strijd men heeft moeten voeren, maar ook hoe men weer uit het isolement is gekomen. Op de eerste plaats houdt het horen van stemmen sociaal isolement in stand en op de tweede plaats is het zelf ook een reactie op dat isolement waarin mensen terechtkomen. Het gaat uiteindelijk niet alleen om een gevecht met de stemmen maar ook met het wantrouwen van mensen uit de omgeving en de negatieve ervaringen in de psychiatrie.

Gekte als betekenisvol proces

"Het begon in 1968, ik was 16 toen ik voor het eerst stemmen hoorde. Ik schrok ervan. Ik wist niet wat er gebeurde en raakte overstuur. Het heeft vier jaar geduurd voordat ik erin slaagde een overeenkomst met de stemmen te sluiten waardoor ik in staat was een relatief normaal leven te voeren. Het klinkt eenvoudig maar voor mij was het een heel moeilijke tijd waarin ik verschillende keren werd opgenomen in de psychiatrie.

In die tijd heb ik met niemand over de stemmen gesproken maar ik reageerde er wel fysiek op. Steeds als zij voor mij ondraaglijk werden stortte ik in en werd ik met de ambulance naar het psychiatrisch ziekenhuis gebracht."

Aan het woord is Hannelore Klafki uit Berlijn, kunstenares en ervaringsdeskundige. De stemmen waren voor haar aanvankelijk vooral positief van aard. Het waren ‘engelbewaarders’, die altijd in haar buurt waren en haar hielpen gecompliceerde leefomstandigheden te hanteren. Ze steunden haar en gaven haar kracht. Daar viel mee te leven totdat zich tal van zwaarwegende veranderingen in haar leven voltrokken zoals een verhuizing, scheiding, veranderingen in haar werksituatie. Als gevolg van de toenemende druk waarmee ze werd geconfronteerd voegden zich op dat moment bij de beschermende stemmen ook bedreigende stemmen. "Deze bedreigende stemmen terroriseerden mij en brachten mij in de war. Zij waren achterbaks, hielden mij uit de slaap en stonden niet toe dat ik ging eten". Het gevolg was voor Hannelore Klafki herhaalde opnames. Zij werd ‘draaideurpatiënte’. Tijdens de opnameperiodes werd zij geconfronteerd met vijf verschillende diagnoses waarbij de diagnose ‘schizofrenie’ voor haar de meest pijnlijke was. "Ik werd verward" zegt zij "door die diagnoses en vooral door de bewering dat mijn psyche ongeneeslijk ziek zou zijn. Ik moest alle mogelijke neuroleptica slikken, maar de stemmen waren daar immuun voor."

Op een gegeven moment veranderde haar situatie ten goede. Zij ontmoette in een dagactiviteitencentrum een maatschappelijk werkster die naar haar luisterde, haar stemmen serieus nam en haar ondersteunde in haar gevecht met de agressieve stemmen. Daarnaast was voor haar het contact met andere stemmenhoorders van groot belang, via het stemmen-horen netwerk in Nederland en Groot-Brittannië en de ‘Psychose Seminars’ in Duitsland. "Gesprekken met andere stemmenhoorders en de maatschappelijk werkster", zo is de conclusie van Hannelore Klafki, "hebben mij meer geholpen dan de hele psychiatrie met al haar medicijnen".

De kritiek aan het adres van de ‘hoofdstroompsychiatrie’ richt zich in belangrijke mate op de toepassing van het medisch paradigma op basis waarvan mensen tot objecten worden gereduceerd en van hun elementaire mensenrechten beroofd. Volgens Babs Johnston, SPV’er, ‘counsellor’ en ervaringsdeskundige uit Schotland bestaat er geen ‘ziekteproces’; het is volgens haar juist het "systeem van de diagnostische benadering dat een ziekteproces creëert doordat van mensen slachtoffers worden gemaakt". De worsteling met het stigmatiserende en discriminerende karakter van het label ‘schizofrenie’ (bijvoorbeeld op de arbeidsmarkt) is voor haar het bewijs.

Maths Jespersen, medewerker van de Zweedse gebruikersorganisatie RSMH (Nationale Associatie voor Sociale en Geestelijke Gezondheid) en ervaringsdeskundige, zegt de psychiatrie als een culturele schok te hebben ervaren. Zijn bevindingen hebben hem duidelijk gemaakt dat psychiatrie geen wetenschap is. Het is volgens hem vooral een ideologie en, zo is zijn stelling, psychiaters zijn voornamelijk bezig hun positie veilig te stellen. "Want steeds wanneer ik hun probeerde te vertellen wat er met mij aan de hand was, hoe ik en enkele van mijn medepatiënten erin geslaagd zijn onze ‘moeilijke symptomen’ te boven te komen en hoe wij onze diepgaande emotionele problemen hebben opgelost, was niemand geïnteresseerd."

Volgens Maths Jespersen gaat het erom helderheid te verschaffen over de werkelijke betekenissen achter de symptomen. "Gekte", zo vertelt hij, "is een doelgericht proces, een proces met een zeer krachtige en zeer diepgaande betekenis, dat je zeer serieus moet nemen. Het is geen ziekte maar juist een normaal deel van het menselijk bestaan, hoewel het een grenservaring is en daarom tamelijk ongebruikelijk."

"Niemand in de psychiatrie heeft naar mijn werkelijke problemen geluisterd" zegt Jeannette Woolthuis, therapeute en ervaringsdeskundige uit Nederland. Op de stemmen die zij hoorde werd niet ingegaan, want dat waren irreële zaken en ingaan op irreële zaken zou de ‘symptomen’ alleen maar verergeren. De hulp, vooral dwangmedicatie, werd door haar niet als hulp ervaren maar werkte juist averechts. Voor haar staat vast dat het "beter is met allerlei emotionele schommelingen te leven dan als zombie door het leven te gaan."

Men had op deze bijeenkomst niet over de eigen ervaringen kunnen rapporteren als men niet voorafgaande daaraan in verzet was gekomen tegen de hulpverlening, en de aangeboden ‘hulp’ niet had geweigerd. "Als ik de grote hoeveelheid medicijnen had ingenomen, die mij werd opgelegd, was ik een chronisch geval geworden", concludeert Hannelore Klafki.

Naast de analyse van de eigen ervaringen werden door de ervaringsdeskundigen ook suggesties gedaan voor te ontwikkelen perspectieven. Een belangrijk onderdeel was de oproep aan het adres van beroepsmensen tot samenwerking en bondgenootschap. Daarmee werd in eerste instantie natuurlijk

niet speciaal op de aanwezige professionals gedoeld maar op hen die de hier gepresenteerde boodschap nog ontkennen.

Samenwerking stemmenhoorders en onderzoekers

Sociaal-psychiater Phil Thomas van de Universiteit van Bradford ging in zijn bijdrage in op onderzoek, op theoretische en methodische aspecten die stemmenhoorders in staat stellen het ‘eigen leven weer op te pakken’. Volgens hem moet de focus van onderzoek praktisch zijn en direct gerelateerd aan de ervaringen van degenen die er gebruik van maken. Een van zijn bevindingen was dat er weliswaar literatuur bestaat die ingaat over interventies bij stemmenhoorders, maar dat die bijna uitsluitend geschreven is vanuit het perspectief van professionals en doordrongen van allerlei vooronderstellingen. Deze vooronderstellingen, die door veel stemmenhoorders beslist niet worden gedeeld, zijn: 1) stemmen horen zou een pathologische ervaring zijn, 2) de stemmen zouden geen betekenis hebben, en 3) het doel van interventies zou moeten zijn de stemmen kwijt te raken.

Als je ervan uit gaat, aldus Phil Thomas, dat de stemmenhoorders de eigenaar zijn van die ervaring, dan is een nieuwe richting in het onderzoek vereist, waarbij stemmenhoorders actief worden betrokken. Daartoe moet de reeds bestaande samenwerking tussen stemmenhoorders en beroepskrachten worden uitgebreid naar de terreinen van onderzoek, deskundigheidsbevordering en sociale interventies. Door samenwerking ontstaat de mogelijkheid onderzoeksvragen te formuleren die beter aansluiten bij de belangen van de betrokkenen. Vervolgens zou men zicht moeten krijgen op die factoren die het mogelijk maken dat mensen weer greep krijgen op hun bestaan. Dit zijn factoren die voortkomen uit het verband tussen stemmenhoorders en de maatschappij waarin zij leven (verklaringssystemen, ‘coping-mechanismen’). Daarnaast zijn er factoren die verband houden met de stemmen zelf (de aard van de stemmen, beschrijving ervan, stemmen en interventies); factoren die verband houden met hulpverleners in de psychiatrie (hoe kijken hulpverleners aan tegen de relatie tussen stemmen en ‘psychose’, en hoe gaan ze om met het begrip ‘inzicht’); factoren die verband houden met de medicatie (het gebruik en het misbruik ervan); en tenslotte factoren die verband houden met filosofie en de organisatie van de GGz (openheid en toegankelijkheid: wie controleert bijvoorbeeld de behandelplannen: de gebruiker of de hulpverlener?). Antwoorden op deze vragen zijn volgens Phil Thomas alleen te vinden in een gemeenschappelijk proces, dus via een onderzoeksbondgenootschap.

Vermeldenswaard is ook het door Romme gepresenteerde en door hem samen met

M. Pennings ontwikkelde trainingsprogramma voor hulpverleners. De presentatie van de onderzoeksresultaten uit het onderzoek over stemmen horen en de publikaties van Romme en Escher (o.a. ‘Accepting Voices’ en ‘Understanding Voices’) hebben volgens Marius Romme te weinig invloed gehad op de hulpverleningspraktijk. Om hulpverleners een steun in de rug te geven bij het leren omgaan met de stemmen van stemmenhoorders en hun een adequate steunstructuur te bieden hebben zij een gedifferentieerd cursusprogramma ontwikkeld. Ze stellen overigens voor om de deelnemers voor de ene helft uit professionals en voor de andere helft uit stemmenhoorders te laten bestaan. Hierbij sluit ook de cursus aan, die door Ron Coleman en Mike Smith in Engeland voor stemmenhoorders is ontwikkeld.

Nieuwe psychologische benadering vereist

De ontwikkeling van het IHVRIN is om vier redenen belangrijk:

1) het horen van stemmen wordt ontmythologiseerd, herkenbaar gemaakt voor degenen die ook stemmen horen, en daarmee hanteerbaarder gemaakt (o.a. in zelfhulpgroepen en in contact met beroepsmensen);

2) er wordt samen gewerkt om vastgeroeste denk- en (be)handelingspatronen in de psychiatrie te overstijgen en mensen in staat te stellen hun elementaire mensenrechten op te eisen en een gelijkwaardige positie t.o.v. professionals in te nemen;

3) er wordt gewerkt aan een nieuw inhoudelijk perspectief in de psychiatrie (van de traditionele subject-object-relatie naar een subject-subject-relatie);

4) er wordt gewerkt aan een subjectgerichte benaderingswijze waarin de individualiserende en psychologiserende elementen verdwijnen. Dit ten gunste van een adequater zicht op de relatie tussen psychisch lijden en de organisatie van het alledaagse bestaan. Uiteraard vereist een adequate toegang tot bijvoorbeeld psychosen de ontwikkeling van een psychologisch model en een daarop gebaseerde methodiek.

In navolging van Sandra Escher, Marius Romme en de Stichting Weerklang (zelfhulporganisatie in Nederland, die probeert het taboe rond stemmenhoren te doorbreken), heeft het IHVRIN met zijn initiatieven op het gebied van stemmen horen een belangrijke stap gezet in de vernieuwing van de GGz. Het is te hopen dat er zowel in Nederland als elders de nodige morele en financiële ondersteuning komt om de plannen te kunnen omzetten in de praktijk en verder uit te bouwen.

Heinz Mölders