"Ik hoorde en werd gehoord"

In een Multiloog-bijeenkomst worden ervaringen van mensen met psychisch lijden vanuit verschillende achtergronden met elkaar uitgewisseld: cliënten, familieleden van cliënten, hulpverleners, vrienden. Persoonlijke ervaringen en belevingen staan centraal. Het gaat om luisteren en vertellen, niet om adviezen en hulpverlening. Je kunt er veel van opsteken, maar het is geen therapie. Iedereen is vanuit zijn eigen positie en ervaring ‘deskundig’. Mensen kunnen herkenning vinden, en ook nieuwe invalshoeken ontdekken. In dit artikel een impressie van zo’n bijeenkomst.

Een avond in een zaaltje, met een gevarieerd gezelschap van ongeveer vijftien mensen aan tafel. Onderwerp van gesprek: de relaties binnen het gezin. Het gesprek vindt plaats onder begeleiding van getrainde vrijwilligers. Het gesprek kan helemaal open zijn, of aan de hand van een vooraf bekend thema. Deelname is anoniem; je hoeft jezelf niet voor te stellen (het mag wel).

A. vertelt dat haar twee dochters als jong-volwassenen al uit huis waren toen zij haar eerste psychose kreeg. Zij wist niet wat haar overkwam, wat er nu mis ging, wat het betekende. Ze was ‘psychisch ziek’, zoveel was wel duidelijk. Ze zocht hulp. Buiten het contact met haar behandelaar heeft ze er vijf jaar lang niet over willen praten, niet met haar ouders, niet met haar dochters. Niet omdat ze de ziekte wilde ontkennen, maar omdat ze er voor zichzelf mee worstelde. Ze begreep er nog te weinig van, ze was in de war. Ze vond dat het ‘haar probleem’ was, dat zij het zelf moest ‘oplossen’. Ze wilde haar ouders en dochters niet belasten met de zorg en de verwarring van het psychisch ziek zijn. Dus zocht ze weinig of geen contact, ze trok zich zoveel mogelijk terug en sprak er zeker niet over. Het was haar ziekte, haar keuze. Zo wilde ze het.

Ik luister met stijgende verbazing. A is een moeder die haar kinderen niet met problemen en verantwoordelijkheden wil opzadelen, die haar ouders in hun laatste levensfase geen verdriet en slapeloze nachten wil bezorgen. Dat is liefdevol. Maar als ik mezelf (met mijn kind-van achtergrond) in de dochterpositie verplaats, ‘voel’ ik iets anders. Vijf jaar lang een moeder die zich om onduidelijke redenen voor je afsluit, waar je waarschijnlijk wel aan merkt dat er ‘iets niet okee is’ maar die er niets over wil zeggen. Een moeder die zich terugtrekt, en als ze er wel is een toneelstukje opvoert … Vijf jaar lang?! Ik vermoed dat ik aldoor bezorgd zou zijn, dat ik de eerste tijd pogingen zou doen om er over te praten, vragen te stellen. Als dat steeds wordt afgehouden, zou ik me afgewezen voelen. En nog later misschien ook zelf afstand gaan houden, want wat heb je nog met een moeder die jouw liefde en zorg blijkbaar niet wil ontvangen?!

Het verhaal van A gaat verder. Na vijf jaar trok een schoonzoon aan de bel. Hij legde haar uit dat het contact met de dochters ‘helemaal fout zou gaan’ als ze nu niet zou vertellen wat er met haar aan de hand was, waarom ze deed zoals ze deed. Ze zou haar dochters kunnen verliezen. Na deze ‘wake-up call’ besloot ze tot een gesprek met haar beide dochters en schoonzoons, en later sprak ze ook met haar ouders. Ze hadden totaal geen idee gehad over de aard van haar moeilijkheden, nooit aan psychiatrie en psychose gedacht. Het gesprek ging niet alleen over haar ziekte en haar gedrag, maar ook over de verwachtingen en wensen van ‘de andere kant’.

Het heeft haar goed gedaan, vertelt ze. Ze vindt nog steeds dat de ziekte háár probleem en háár verantwoordelijkheid is, ze is er nog steeds op gebrand om zelf grenzen te stellen aan wat ze wil delen met haar ouders en haar kinderen. Maar dat nu helder geworden is wat er speelt, heeft de relaties opnieuw ‘ge-opend’ en verdiept. Er mogen weer vragen worden gesteld, er is weer echt contact in plaats van een alsmaar groeiende verwijdering.

De gespreksleidster vraagt of iemand op dit verhaal wil reageren, en dat wil ik graag.

Ik vertel hoe voor mij het niet-weten en niet-begrijpen van mijn moeders ziekte mijn relatie met haar heeft bepaald. Wat het voor een kind kan betekenen niet te weten wat er met je moeder aan de hand is, terwijl je weet en voelt dát er iets goed mis is … Hoeveel zorgen ik me maakte, hoeveel onveiligheid ik ervaarde, hoe ik alsmaar probeerde om haar te ontzien en beschermen, in de hoop dat het dan beter met haar zou gaan. Dat er niet open over gesproken werd bij ons thuis, heeft volgens mij de ‘last’ van de psychische ziekte nog verdubbeld. Mijn moeder is al ziek vanaf mijn tweede jaar. Ik kreeg pas twee jaar geleden concrete uitleg over schizofrenie in de psychiatrische instelling waar zij nu woont – ik was toen 44! Nu pas begrijp ik beter hóe ziek zij is, welke beperkingen er optreden bij het verwerken van prikkels (nieuwe situaties, drukke sfeer, twee mensen tegelijk aan het woord), en waarom zij zo slecht is in ‘communicatie’. De toelichting over medicatie was ook van belang: de pillen zijn nodig om te zorgen dat zij niet in wanen schiet, maar vervlakken en vertragen haar ook. Wat een opluchting om dit te weten! Voor die tijd had ik niet alleen last van onduidelijkheid en niet-weten, maar ook steeds opnieuw de hoop dat het zou opknappen als ze een tijdje wat beter functioneerde. Vergeefse hoop, weet ik nu. Dus ben ik nu ook niet meer teleurgesteld als het slechter gaat. Met deze kennis lukt het me om rustiger en geduldiger met mijn moeder om te gaan.Wat had ik dit graag eerder geweten …

Een van de hulpverleners aan tafel vertelt dat er tegenwoordig meer aandacht voor de familie en omstanders is bij psychiatrische ziekten, en dat er iets als ‘psycho-educatie’ bestaat: informatie over de aard van een psychische aandoening gecombineerd met lotgenotencontact. Zij vindt het een belangrijke toevoeging in de hulpverlening.

Het gesprek concentreert zich vervolgens op het onderwerp ‘ziekte-informatie voor familie en naasten’, omdat verschillende deelnemers/cliënten er verschillende ideeën en ervaringen bij inbrengen. Hier blijkt duidelijk hoe de Multiloog-benadering verschilt van ander soort gesprekken. Het wordt geen discussie, geen debat over wat nu ‘het beste’ is, geen uitspraak over ‘hoe het in het algemeen zou moeten gaan’. Mensen die een mening naar voren brengen, wordt gevraagd naar de persoonlijke achtergrond van die opvatting: heb je dat zelf meegemaakt? Hoe heb je dat ervaren? De anderen luisteren, en kunnen er hun eigen ervaring ‘naast’ leggen.

Zo vindt B het idee van lotgenotencontact onder leiding van hulpverleners niet aantrekkelijk, juist los van de hulpverlening en onder elkaar (zoals bijvoorbeeld deze bijeenkomst) vindt hij het fijn en hij heeft ook het gevoel dat dit hem meer oplevert.

C begrijpt mijn behoefte aan ziekte-informatie, maar heeft een belangrijke kanttekening: je moet wel precies weten wat de juiste diagnose is, welke ziekte en ook in welke mate. Dat is niet altijd even duidelijk. Bovendien kunnen grote verschillen in de tijd optreden, en voor je het weet heeft de cliënt een stempel. Dat is in deze maatschappij nou niet bepaald een voordeel. Informatie kan dus ook een gevaar opleveren voor de mensen die het betreft. C wil zelf absoluut niet in een hokje gestopt worden.

D geeft vervolgens in hoog tempo een hilarische opsomming van de verschillende diagnoses die hij in de loop der jaren van verschillende behandelaars heeft gekregen. Ik ben borderline genoemd, manisch, later weer psychotisch, en ook nog manisch-depressief. Gooi maar in mijn pet. Ik noem mezelf nu het liefst manisch-optimistisch!

Als iedereen is uitgelachen, komt ook A nog met een aanvulling op haar verhaal. Het kost tijd om erachter te komen wat er mis is, zegt ze. En het kost nog meer tijd om onder ogen te zien dat het wellicht nog lange tijd mis kan blijven. Ik was met mezelf aan het worstelen. Ik heb die vijf jaar ook nodig gehad, en ik weet niet of ik wel eerder met zo’n gesprek met mijn dochters en mijn ouders had ingestemd.

Zo ga ik na afloop met een hoofd vol verhalen naar huis. Een hoop meegekregen, ‘geleerd’. Want ja, mijn behoefte aan informatie is maar een kant van de medaille. Het is belangrijk te weten waar je aan toe bent, maar hoe zit het voor de ander? Ik wil ook niet in een hokje gestopt worden en altijd een stempeltje meedragen! Ik vind het ook belangrijk ‘de hele mens’ te zien en niet alleen een etiketje ‘ziek’.

Simpele oplossingen die voor iedereen werken, zijn er niet. Wel de erkenning voor ieders ervaring en wel een luisterend oor. Respect is bij Multiloog geen modewoord maar wordt met behulp van de spelregels waargemaakt. De uitkomst daarvan is dat deelnemers elkaar wezenlijk horen en beter kunnen begrijpen!

Op verschillende plaatsen in het land worden Multiloog-bijeenkomsten georganiseerd, kijk voor meer informatie op de website www.inca-pa.nl of neem contact op met INCA projectbureau Amsterdam, telefoonnummer: 020 – 684 80 12 of 020- 412 00 32.

Leonie Zwetsloot