Een intersubjectieve benadering van psychosen
Communicatie over psychisch lijden
In binnen- en buitenland ontstaan steeds meer initiatieven die niet alleen het perspectief van zogenaamde ervaringsdeskundigen centraal stellen maar ook pogen een dialoog tussen hen, familie/vrienden en beroepsdeskundigen te bevorderen. Een van die initiatieven is het communicatieproject over psychisch lijden, ook wel ‘Compro’ genoemd. Heinz Mölders, redacteur van Deviant, is in samenwerking met anderen bezig Compro te ontwikkelen. In dit artikel licht hij het project toe in de vorm van een betoog, dat op vragen van mederedacteuren Fijgje de Boer en Jan Theunissen ontstond.
"De afkorting Compro staat voor Communicatieproject over psychisch lijden. De bedoeling van Compro is het ontwikkelen van projecten, in het kader van de vermaatschappelijking van de GGz, die zich op korte termijn richten op uitwisseling, participatie en deskundigheidsbevordering. Op middellange termijn willen wij aandacht besteden aan methodiekontwikkeling en onderzoek. Op dit moment zijn we bezig met het project Multiloog over psychosen. Twee andere projecten die we willen uitvoeren zijn ‘kunst en communicatie’ en ‘wetenschap en praktijk’.
Drie jaar geleden ben ik met het plan begonnen, maar toen was de tijd er blijkbaar nog niet rijp voor, en ging het de kast in. Een jaar geleden heb ik het er weer uit gehaald. Ik heb het bijgewerkt, aan verschillende mensen voorgelegd en vervolgens hun commentaren verwerkt. Kees Onderwater, preventiewerker bij de RIAGG Amsterdam Centrum/Oud West en bezig met het ontwikkelen van vernieuwende projecten, raakte in het plan geïnteresseerd. Sinds een tijdje werken wij, Kees vanuit de RIAGG en ik vanuit mijn projectbureau INCA (InterNationale Communicatie Amsterdam), aan de uitvoering van dit project."
Achtergrond en aanleiding van compro
"De aanleiding voor Compro vormde mijn bezoek aan het Wereld Congres Sociale Psychiatrie in Hamburg in 1994 (zie ook Deviant nr. 3). Dat congres stond in het teken van de ‘trialoog’. Trialoog wil over het algemeen zeggen dat gebruikers van de psychiatrie, familie/vrienden en beroepsdeskundigen met elkaar van gedachten wisselen over hun ervaringen in de psychiatrie. Dat was opzienbarend, omdat voorzover ik weet voor het eerst op een psychiatrie congres van een dergelijke omvang - er namen 3000 mensen aan deel, waarvan 20% ervaringsdeskundigen - andere groepen dan beroepsdeskundigen een ruime plek kregen toebedeeld om hun ervaringen in te brengen. Een concrete omzetting van de trialoog-gedachte is het Psychose Seminar dat ook op dit congres werd gepresenteerd. Dat project boeide mij dermate dat ik een tijdje later verschillende bijeenkomsten, die aan de Universiteit van Hamburg en later ook in een andere opzet aan de Hogeschool van Lüneburg werden gehouden, heb bijgewoond."
Psychose Seminar
"Een Psychose Seminar is een bijeenkomst van ervaringsdeskundigen, familieleden en hulpverleners en soms ook andere geïnteresseerden, zoals studenten, waarin men ervaringen uitwisselt over psychosen. Het is een openbare bijeenkomst in een ruimte buiten de psychiatrie. Hoewel iedereen welkom is, worden vooral de drie eerstgenoemde groepen aangesproken en staat ook de communicatie tussen hen centraal. Aanwezigheid is uiteraard vrijwillig en men kan desgewenst anoniem blijven.
Dit idee van een Psychose Seminar is zeven jaar geleden ontstaan aan de Universiteit van Hamburg. De aanleiding was een confrontatie tussen de docent, Thomas Bock, en de (ex-) cliënte Dorothea Buck tijdens een college over sociale psychiatrie. Nadat tijdens het college verschillende vertegenwoordigers van therapeutische scholen over psychosen waren geïnterviewd, protesteerde zij, omdat er gepraat werd zonder dat degenen waarover het ging aanwezig waren. Zij eiste dat haar visie op (haar eigen) psychosen ook gehoord zou worden. Thomas Bock trok zich deze kritiek aan en betrok haar bij het seminar. Het gevolg was dat in volgende seminars met studenten eerst ervaringsdeskundigen en later ook hulpverleners en familie betrokken werden. Daarmee was de geboorte van het Psychose Seminar een feit. Inmiddels heeft dit idee zich in zes jaar tijd verspreid als een olievlek. Er bestaan circa 100 van deze seminars in Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland, maar ook in Polen en Zweden heeft het idee post gevat.
De Psychose Seminars hebben twee belangrijke dingen gemeen: het gaat om een gelijkwaardige dialoog en mensen moeten over hun eigen ervaringen kunnen vertellen. Mensen met hun ervaringen moeten niet als objecten, maar als subjecten worden gezien. Dat wil zeggen, men gaat op mensen zoals ze hun verhaal vertellen in en probeert dat een plek te geven.
Over het algemeen praten de ervaringsdeskundigen over hun eigen psychosen, familieleden over wat ze in hun omgeving hebben meegemaakt en hulpverleners over hun beroepservaringen. Maar alle groepen brengen persoonlijke ervaringen in, die verband houden met de thematiek. Er zijn natuurlijk ook wel hulpverleners die zelf een psychose hebben beleefd en daarover vertellen.
Ik stond er, toen ik aan Psychose Seminars deelnam, versteld van dat men in een collegezaal met een uiteenlopende groep van ongeveer 45 mensen heel geconcentreerd naar elkaar luistert en dat men zeer persoonlijke en indringende ervaringen uitwisselt. Het aantal deelnemers per groep probeert men overigens wel binnen de perken te houden: 45 is wel de bovengrens om de persoonlijke uitwisseling niet te bemoeilijken.
De achtergrond van deze initiatieven is de steun van een internationale beweging van deskundigen, die het erover eens is dat de oplossing gezocht moet worden in een consequente nadruk op de subjectieve waarneming, betekenisgeving en ook in het bevorderen van de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, familie, hulpverleners en anderen, zoals onderzoekers. Ons project Compro sluit in zijn werkwijze hierop aan."
Trialoog over psychosen
"In het kader van Compro start in november een eerste gespreksgroep in Amsterdam. Daarin staat de ‘trialoog’ voorop. We beginnen met zo’n 15-18 personen verdeeld over drie groepen in een soort pilot-project. In het begin zal de groep, waarmee we zo’n 5 à 6 keer bij elkaar komen, nog gesloten zijn. Op basis van de ervaringen met deze eerste groep bekijken wij in welke vorm we verder gaan. We denken aan het opzetten van een open groep, die wat deelnemersaantal wel beperkt is maar waar iedereen welkom is die belangstelling heeft voor ervaringen met psychoses en erover wil praten.
De onderwerpen, die in de groep aan de orde komen, kunnen zoals in de Psychose Seminars zeer uiteenlopend zijn. Twee vragen staan centraal. Ten eerste, hoe kan op een brede wijze - dus op een niet-medicaliserende en niet-psychologiserende wijze - worden begrepen wat psychosen zijn? De tweede vraag is: wat hebben mensen nodig die een psychose beleven? Wat hebben hun familie en naasten nodig? Wat hebben hulpverleners nodig om tot een open en eerlijke gedachtenwisseling te komen? Naast deze kernvragen kunnen in onderling overleg vele vragen en/of thema’s aan de orde komen, zoals het ontstaan van een psychose, de eerste waarschuwingstekens, de relatie met de sociale omgeving, het verband met de organisatie van het alledaagse bestaan op het moment van de psychosebeleving, de reacties van omstaanders, wat wel en niet helpt in een psychose, welke behandelmethoden als behulpzaam worden ervaren en welke niet, wat de invloed van medicatie is, welke rol dwangmaatregelen spelen, etc. etc.
De groepen, en dat wil ik duidelijk benadrukken, hebben geen therapeutische doelstelling. Als hetgeen er gebeurt een therapeutisch effect heeft, en dat blijkt in de Psychose Seminars vaak het geval te zijn, dan is dat meegenomen. Maar het staat niet voorop. Verder hanteren we summiere regels in de groep, bijvoorbeeld gesprekstechnische regels. Het gaat vooral om algemene voorwaarden om een dialoog op gang te brengen, zodat men van elkaar kan leren. Dat wil zeggen, we willen een veilige sfeer creëren met maximale openheid, waarin men bereid is naar elkaar te luisteren en te werken aan gelijkwaardigheid. Het uitgangspunt is dat iedereen ervaringsdeskundig is en dat er geen hiërarchische relaties worden gehanteerd. In die situatie wordt erop gelet dat iedereen die dat wil het woord krijgt en dat mensen niet voortdurend aan het woord zijn ten koste van anderen, etc. Maar het belangrijkste is dat mensen vooral aangemoedigd worden om over hun ervaringen te vertellen. Mensen worden ook gestimuleerd vragen ter opheldering te stellen, dus om het verhaal helder te krijgen, in plaats van dat er een discussie gevoerd wordt. Dus het gaat erom dat je naar elkaar leert luisteren en al doende ervaringen opdoet van anderen. We moeten ook niet te veel willen regelen, en overigens zal de groep veel zelf gaan bepalen."
Vergroten van handelingsbekwaamheid
"Ons idee is dat je met de informatie die je tijdens de groepsbijeenkomsten oppikt en hetgeen je daarin leert je voordeel kunt doen in je dagelijks bestaan. Wellicht biedt het je handvatten om op een andere manier met psychoses om te gaan. Voor iedereen zou het vermeerdering van kennis en inzichten rond psychoses moeten opleveren. Het gaat erom dat je meer inzicht verwerft in je eigen handelen, doordat je geconfronteerd wordt met de ervaringen van anderen in de groep. Door de confrontatie met de zienswijze van anderen kun je in principe ook een andere kijk op jezelf ontwikkelen en dit mogelijkerwijs toepassen in je eigen levenssituatie in de context van het alledaagse bestaan.
De aandacht voor dit laatste is voor mij als methodisch vertrekpunt heel belangrijk, dat wil zeggen dat ik steeds mijn waarnemingen op psychisch vlak probeer te verbinden aan concrete ervaringen in de organisatie van het alledaagse bestaan. Het gaat dan om de dagelijkse levenssituatie. Wat moet ik allemaal doen om mijn leven in stand te houden? Welke eisen worden van buiten aan mij gesteld? Het gaat er om, de psychose-ervaring als betekenisvol gebeuren te zien, dit te plaatsen in mijn dagelijks bestaan en in eerste instantie niet te snel proberen weg te werken met een pil.
We leven in een merkwaardige cultuur, waarin - om een voorbeeld te geven - de angst voor spinnen als normaal wordt gezien, maar de angst voor auto’s als afwijkend. Als iemand angst heeft voor auto’s, dan moet er iets mis zijn met die persoon en wordt dat onder de een of andere ziektecategorie geplakt. Het wordt vrij snel gediagnostiseerd als ‘autofobie’. Maar een label werkt bij voorbaat al reducerend en inperkend. Naarmate je meer zicht krijgt op allerlei invloeden waaraan je dagelijks bloot staat in de maatschappij, hetgeen zich in je psyche weerspiegelt, kan het probleem weer begrijpelijk worden. Mijn vertrekpunt is dat een persoon een sociaal-maatschappelijk wezen is en dat die wisselwerking met de omgeving, inclusief andere mensen, een centraal gegeven vormt. Wil ik zicht krijgen op mijzelf, dan moet ik mij ook met anderen bezig houden. En daarmee wil ik ook het gemeenschappelijke met degenen die een psychose ervaren benadrukken. Ik blijf ondanks die ervaring heel veel met hen delen, ook al heb ik zelf nooit een psychose beleefd. Ik herken heel veel van die problemen. En het geeft mij zeker geen reden hen uit te sluiten, zoals dat nog heel vaak gebeurt. Het is eerder de vraag hoe je toegang tot die ervaringen krijgt, welke hulpmiddelen er zijn, wat de functie van taal daarbij is en wat je met begripsvorming kunt doen. Er zijn in verschillende wetenschapsrichtingen hulpmiddelen te vinden. De etnoloog Mehan heeft het over ‘tacid knowledge’, verborgen kennis, dat wil zeggen kennis die je over jezelf hebt, maar die eigenlijk nog niet toegankelijk is. En je kunt daar natuurlijk naar zoeken, het opsporen en proberen dat tot uitdrukking te brengen. Of dat lukt of niet en hoe je dat vorm gaat geven hangt natuurlijk ook weer van de context en van andere mensen af. Je komt daarmee op intersubjectief terrein."
Multiloog over psychosen
"Een verbreeding van het Communicatieproject dat ik aan het begin noemde, is de multiloog die de verstandhouding over psychosen beoogt te verbeteren. We noemen het multiloog, omdat we het idee uiteindelijk niet tot een trialoog, d.w.z. een uitwisseling van ervaringen tussen gebruikers, ervaringsdeskundigen, familieleden, willen beperken. De trialoog-gespreksgroep is de eerste stap, maar een verbetering van de verstandhouding over psychosen is ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid en zou niet alleen op het bord van de GGz moeten liggen. Om meer begrip over psychosen in de samenleving te bereiken zou je ook andere beroepsgroepen zoals onderzoekers, politici, beleidsmakers, verzekeringsdeskundigen, uitkeringsambtenaren, architecten, politie en dergelijke bij het gesprek moeten betrekken.
Naast de multilooggroep willen we een netwerk ontwikkelen. We hebben daartoe een uitgebreide begeleidingsgroep samengesteld, waarin op persoonlijke titel mensen zitten uit verschillende instellingen in Nederland.
Verder willen we een landelijk platform opzetten en werken aan het leggen van internationaale contacten (bijvoorbeeld samenwerking met de Psychose Seminars in Duitsland). In 1998 willen we dan een landelijke Open Dag organiseren. Hoewel we al begonnen zijn, hangt de verdere ontwikkeling van dit project ook van voorwaarden af. Op dit moment zijn we druk bezig financiële middelen voor het project te zoeken.
Met ons project sluiten we aan op andere praktijken in Nederland, zoals het project Stemmen Horen van Romme en Escher in Maastricht (zie onder meer het verslag van de Studiedag over stemmen-horen in dit nummer van Deviant), de Stichting Weerklank, het Netwerk Cliëntdeskundigheden in Groningen, het project Narratieve Zorg van de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht en het werk van Petry in het psychiatrisch ziekenhuis Vijverdal in Maastricht (zie de boekbespreking in dit nummer)."
Andere projecten
"Naast de multilooggroep willen we in de nabije toekomst twee andere projecten ontwikkelen. Het ene is het project ‘wetenschap en praktijk’. De gedachte daarachter is, dat wil je een andere benadering zoeken voor psychisch lijden in het algemeen en voor psychosen in het bijzonder je er niet aan ontkomt op zoek te gaan naar wetenschappelijke instrumenten. Die wetenschappelijke instrumenten moeten het je mogelijk maken de complexiteit van subjectieve ervaringen adequaat uit te beelden. Het gaat om het ontwikkelen van instrumenten waarmee toegang wordt verkregen tot het subjectieve verhaal (rekening houdend met de mens als actief handelend wezen met een eigen geschiedenis) en om de relatie met het alledaagse bestaan. Hier duiken uiteraard ook allerlei filosofische, theoretische en methodische vraagstukken op. Bock zet in zijn artikel in dit nummer van Deviant, waarin hij een soort ‘dialoog-psychiatrie’ voorstelt, daarover enkele gedachten op een rij. Wij opteren in tegenstelling tot zijn benadering voor een bredere theoretische invalshoek. De fenomenologie is daarbij een belangrijke kennisbron, maar voor ons zijn ook handelingstheoretische concepten onmisbaar. Wij willen de klemtoon leggen op zowel de subjectieve beleving als ook de relatie met de context, waarmee mensen te maken hebben. Maar goed, de bedoeling van het project is met anderen, die ook in deze richting werken, in discussie te gaan en de resultaten daarvan naar buiten te brengen."
"In het tweede project, ‘kunst en communicatie’, staat de gedachte centraal dat taal, het centrale communicatiemiddel in de multilooggroep, te beperkt is om toegang te krijgen tot een (sociale) verstandhouding met jezelf en anderen. We willen ons oriënteren op verschillende kunstvormen, onder andere in relatie tot ervaringen met psychosen, en onderzoeken welke functie bijvoorbeeld beeldende kunst, toneel en muziek in de verbetering van de verstandhouding kunnen hebben. Onderdeel hiervan is ook kunst als uitdrukkingsmiddel. Een eerste stap zal zijn te inventariseren wat er op dit terrein bestaat en welke ervaringen men in verschillende landen heeft. In Deviant nr. 5 is bijvoorbeeld aandacht besteed aan het project Blaumeier in Bremen, waarin diverse kunstvormen bij elkaar zijn gebracht en integratie van verschillende doelgroepen wordt beoogd. Maar ook in Nederland zijn aanknopingspunten te vinden, zoals bij het ‘Diepwatercollectief’ in Amsterdam. Op dit gebied liggen volgens ons buitengewoon spannende mogelijkheden. Hoewel dit een belangrijk aandachtspunt voor ons is, zal het pas in een latere fase worden uitgewerkt."
Heinz Mölders